قصتنا
في بلدتنا الصغيرة، وسط قرى الأحساء الشرقية، مرّ علينا أسبوع بائس ومُلفت في آثاره ومصادفاته.
تُوّفي من القرية خمسة أفراد ربما لا نعرفهم شخصياً ولكن الذي نعرفه تمامًا أنهم كانوا أعزّاء لدى أهاليهم. حدث هذا سابقاً وربما ما زال يحدث كثيرًا. جميعنا نعرف أشخاص فقدناهم في حوادث مؤلمة بأعداد أكثر مثل هؤلاء الخمسة. فأين الفكرة المُلفتة والمؤثرة في وفاتهم وخصوصاً بالنسبة لنا في (جينوم) الذي أسسناه في بدايات 2015؟
الفكرة الملفتة أن جميعهم انتهت حياتهم بأمراض وراثية: فالأول رجل مُسن في السبعينات من عمره اكتشفت حالة مرضه بعد وفاته, وكان من الممكن تفادي رحيله بالعلاج المبكر. الثاني، أب خمسيني كان حينها يعتزم السفر للولايات المتحدة لحضور حفل تخرّج ابنه المبتعث، والثالث كان شاباً ثلاثينياً عاد له المرض بعدما أحتفل به أصحابه لتشافيه المؤقت، حيث تدهورت حالته بصورة سريعة ومات بعدها بثلاثة أيام فقط. أما الرابعة فكانت شابّة في متوسط عمرها كانت تعمل في قطاع التعليم ليأتي المرض ويأخذها من بين يديّ طالباتها. تُوفّيت بعد صراع طويل وقاسي مع المرض. وأخيراً صبيّة لم تتجاوز عتبة العشرين اختطف المرض طموحاتها وأحلامها التي كانت تتطلّع لتحقيقها.
لا نريد التوسّع في الأمراض الوراثية وتفاصيلها وتأثيرها المُكلف على العوائل والمجتمعات، فوجودها وانتشارها ليس سرًا على أي أحد. قرّرنا أن نأخذ بعض الخطوات للحد من هذه المآسي. لهذا أسّسنا جينوم. لأننا نريد أن نحدث أثراً عظيماً.. نريد أن نصنع فرقاً.. نريد أن نخلق ثقافة جديدة يُبنى عليها أسلوب حياة مختلف.. لا نعرف على وجه التحديد متى سيحدث ذلك لكننا بدأنا. ربما يستغرق هدفنا مدة لا نعلم عمرها، لكن المهم أننا بدأنا، فلم يكن بمقدورنا الانتظار أكثر، فهذا ليس عدلًا.
جينوم،
