:صحيفة إنماء – أزهار الخزاعي – سيهات
من واقع الألم ومعاناة مرضى الأمراض الوراثية المنتشرة في المنطقة الشرقية وخاصةً في محافظتي الأحساء والقطيف، وبرغم قلة وعي المجتمع بهذا المجال بالمملكة عامةً، لم يتردد هؤلاء الشباب في خوض تجربتهم في تقديم مشروعهم الذي يحد من هذه المآسي ويصنع الفرق والأثر في المجتمع، حيث قادهم هذا الشغف إلى إنشاء مشروع “جينوم” كأول مشروع للحد من الأمراض الوراثية في المملكة العربية السعودية.
إنه “جينوم” المشروع السعودي المتخصص بتقديم الفحوصات الجينية للكشف عن الأمراض الوراثية، تأسس في العام ٢٠١٦ بسواعد وطاقات سعودية محلية شابة، وبالتعاون مع مختبرات رائدة (إقليمياً وعالمياً)، ويعمل هذا المشروع على الحد من انتشار الأمراض الوراثية عن طريق تقديم الفحوصات الجينيّة المتخصصة والمصممة لكل حالة على حدة، بما يتناسب مع احتياج العائلة كوحدة اجتماعية خاصة ومتفردة.
هذا ويهدف إلى التشخيص الدقيق والمبكر لمعرفة الأمراض الوراثية التي تسري في العائلة، ورصد إمكانية حدوثها عبر فحص الجينات والكروموسومات بشكل دقيق وحاسم، وتقديم النتائج بصورة مبسطة وسهلة، ليتمكن الجميع من فهمها واستيعابها، والأستفادة منها وللمساعدة على وضع خطة علاجية مع طبيب الأسرة.
وبأكثر من 3 آلاف فحص يقدمها جينوم لكل الأمراض الوراثية المعروفة مثل: الفحوصات الجينية التشخيصية لمساعدة الطبيب على الوصول للتشخيص الدقيق والحاسم للمرض وفي وقت قصير، فحوصات متعلّقة بالنساء الحوامل للتأكد من سلامة الجنين قبل ولادته، فحوصات ما قبل الزواج (اذا كان الزوجين أقارب)، والفحوصات الخاصة والمتعلقة كأمراض ضمور العضلات والتخلف العقلي بأنواعه والتوحد وتأخر النمو وبعض الاضطرابات السلوكية، و أمراض الكبد والكلى وايضًا امراض التمثيل الغذائي.
وكل مشروع له رؤية “ورؤية جينوم” للمساعدة على خلق جيل واعي ومطلع، ومتمكن من التعامل مع الأمراض الوراثية وكيفية رصدها واكتشافها لتفادي حدوثها وتكرارها، وللمساعدة على توفير المعلومات الضرورية التي تساعد الأفراد والعائلات على اتخاذ اهم قرارات حياتهم ومستقبلهم.
وصرح الأستاذ محمد الحاجي الشريك المؤسس لمشروع جينوم، أن هذا المشروع نشأ من واقع احتياج هائل لايمكن أن تخطئه العين، معايشتنا للأمراض المؤلمة التي عانى منها أهلنا وأحباؤنا لعقود طويلة حتّمت علينا التفكير في إيجاد حل، كان لابد لنا أن نفعل ذلك وهانحن هنا نحاول.
وأضاف منذ الإنطلاق وبشكل عام المجتمع متقبل ومتطلع ليتعرف أكثر على هذه الفحوصات ومدى فاعليتها خصوصاً في الأسر التي عايشت المرض الوراثي وعانت منه، وتخشى تكرار المعاناة مع فرد جديد من العائلة.
وبفضل الله تعالى وتعاون الأطباء والمختصين ووعي أبناء المجتمع ساهمنا في التأكد من سلامة المقبلين على الزواج لمن لديهم تاريخ عائلي بمرض وراثي حتى ينجبوا أطفال أصحاء، وساعدنا الأطباء في التشخيص الدقيق لبعض الأمراض، وأختصرنا الوقت على المريض حتى يبدأ بخطة العلاج قبل تفاقم المشكلة، و مازلنا نسعى لترك أثر طيب في حياة أفراد المجتمع على نطاق أوسع.
كما أن الفريق عمل على تنويع قاعدة الفحوصات وتشعبها، بحيث تشمل أكبر عدد ممكن من الأمراض الوراثية وبطريقة سهلة وميّسرة وبسعر معقول ليكون في متناول الجميع.
وذكر أن هذا المشروع يُعد من أهم المشاريع التي تساهم وبشكل مباشر وفاعل في تحقيق رؤية المملكة والمتعلقة بجودة الحياة لمواطنيها، لانه يستهدف حفظ الأرواح والأنفس وحمايتها من العلل والأمراض التي تؤثر على أصل الحياة وجوهرها ووجودها، فلا يمكننا الحديث عن جودة الحياة اذا كانت الحياة بذاتها مهددة، نريد أن نحفظ الأرواح بعد الله أولاً، ثم نساهم ونساعد في جعل الحياة أكثر راحة وسعادة وجودة.
والجدير بالذكر أن مشروع جينوم يساهم في توعية وتثقيف وتفاعل المجتمع بالدرجة الأولى منذ الانطلاق للحد من هذه الأمراض، فتغيير السلوك العام نحو ممارسات صحية أفضل ليكون مبنياً على المعرفة ثم الوعي حتى ينتهي الأمر بتغيير حقيقي في السلوك الإجتماعي العام.
المصدر
